El Departament de Salut i el de Drets Socials han signat un protocol per donar una resposta "ràpida i individualitzada" a les persones malaltes d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).
L'executiu català subratlla que es tracta d'una afecció neurològica degenerativa considerada de les més greus de les malalties motores. Subratlla, a més, que impacta tant en el pacient com en l'entorn familiar i que provoca limitacions funcionals severes des del seu inici. Això, afegeix, requereix d'una avaluació de la capacitat funcional de la persona des de fases molt incipients del diagnòstic.
El protocol té com a finalitat evitar demores i tràmits "innecessaris" en la valoració de la incapacitat laboral, de la discapacitat i de la dependència.
El protocol -que també té com a objectiu reduir els terminis d'elaboració del Programa Individual d'Atenció per a cada afectat- pretén ser un document de suport i d'ajuda als professionals. Es tracta de proporcionar-los l'ajuda necessària des del sistema públic de salut i, sobretot, alliberar de tràmits el pacient i la família.
Les unitats que intervenen en aquest protocol són l'Institut Català d'Avaluacions Mèdiques (ICAM) i la Direcció General de l'Autonomia Personal i la Discapacitat (DGAPD).
L'ICAM compta amb una metgessa de referència designada per a tots els pacients amb ELA. Tos els hospitals i Centres d'Atenció Primària poden comunicar-se amb ella en el moment del diagnòstic per valorar quin tipus d'incapacitat és més favorable per a cada pacient, si la incapacitat temporal o la incapacitat permanent des de l'inici del diagnòstic.
Es tracta de pacients que de forma precoç assoleixen graus d'incapacitat variables, que solen trobar-se, ja a l'inici de la malaltia, entre el grau d'absoluta i de gran incapacitat. La gran incapacitat preveu l'ajuda i suport d'una tercera persona per al dia a dia.
La DGAPD s'encarrega d'accelerar el procediment de reconeixement del grau de dependència i discapacitat així com d'elaborar el PIA per millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA.
